Reconocer al Cáncer y los cambios que ha traído a nuestra vida

PRESENTACIÓN Esta entrada habla sobre el proceso de aceptar que tenemos un hijo/a que ha sido diagnosticado con cáncer.  Esto es algo que nadie espera y por lo tanto suele ser doloroso y muy desalentador.  Relato lo mucho que me ayudó aceptar que el cáncer es ahora parte de nuestra vida y cómo manejé los aspectos que se derivan de este proceso de aceptación. Es el post Nro. 1 de los 7 que estarán dedicados a cómo armar un Plan de Acción para hacerle frente al cáncer.¡Espero que les sirva de apoyo!

Querida mamá:

Cuando alguien me pregunta cómo me siento o cómo reaccioné cuando me enteré que mi hijo tenía cáncer, les cuento la sensación que tuve.  Cada día, después de tener los resultados del diagnostico, cuando estábamos en esa primera etapa en la que hay exámenes, visitas a médicos, hospitales, clínicas, laboratorios; pensaba que una nave de otra dimensión, me había tomado de mi vida actual y a modo de experimento, me había puesto a vivir una vida que no era la mía.  Tenía la sensación de que me habían secuestrado.  Yo quería estar llevando a mi hijo al colegio, irme a mi trabajo, llevarlo a sus clases de guitarra, de inglés, ir a hacer ejercicios por las tardes, como lo hacía normalmente, pero no podía.  Tenía que atender una situación que no sabía de dónde había salido, que no planifiqué y que por supuesto, nunca pensé que me pasaría.  Era frustrante y a la vez, doloroso. Tenía mucho miedo de lo que le podía pasar a mi pequeño, de que le doliera el tratamiento, de que lo afectara físicamente y de que sufriera.

Pero pronto me di cuenta de que lo mejor que podía hacer, era aceptar la situación.  Sí era mi vida, no era un secuestro.  Era la vida con sus volteretas que me había puesto allí. Sí se había trastocado todo.  Ya no podía ir a trabajar a diario, ya mi hijo no iría más a clases de guitarra, ni de inglés, ni podíamos ir a la playa, etc. Y les voy a contar por qué me ayudó el hecho de asumir que el cáncer había cambiado nuestras vidas, a pesar de lo terrible que es.

El proceso de aceptar algo que no deseamos

Hubo dos momentos significativos para lograr la aceptación.  El primero de ellos fue reconocer que tenía mucha rabia, tristeza y desconsolación por saber que mi hijo tenía cáncer. Aceptar que no quería vivir aquella vida, que me sentía mal por eso y que definitivamente no entendía por qué nos sucedía.  Fue muy importante reconocer de manera consciente que mi vida y la de mi hijo había cambiado y que no me gustaba la “nueva vida”.  Luego, el segundo momento y el más útil, fue darme cuenta de que ni la rabia, ni la tristeza, ni la desconsolación hacían cambiar la situación.  Lamentarme, llorar y sentirme triste durante las primeras dos semanas no cambió nada. Así que fue muy importante aceptar que toda mi vida había cambiado.

Muchas personas que he conocido durante el proceso de tratamiento del cáncer de mi hijo, muchas madres, usan nombres extraños para llamar al tumor o al cáncer, de manera tal de quitarle ese enorme y nefasto peso que tiene la palabra cáncer.  Le dicen “el monstruo”, “la cosa”, “el bicho”, etc. Eso puede ayudar a aceptarlo y también ayuda a que nuestros hijos/as sepan que tienen un enemigo con el cual van a luchar. Esto incluso puede ayudar en el proceso de visualizaciones –si deciden hacerlas- para que los niños/as puedan visualizar su proceso de sanación haciéndole frente a un ente concreto.

En mi caso, por ejemplo, por tratarse de un tumor de Askin (de la familia de tumores de Ewing) lo llamamos Sr. Askin y cuando operaron a mi hijo para extraer el tumor, incluso le hicimos una despedida porque, junto al tumor, a mi hijo le sacaron dos costillas. Despedimos las costillas y le mandamos a Askin un claro mensaje: gracias por la visita, pero no te queremos más por acá.  Esto para mi hijo fue muy liberador y además, el aspecto lúdico, el juego de ponerle un nombre al cáncer y de despedirnos de él y de sus costillas, tuvo repercusiones muy positivas pues no fue traumático, ni doloroso, ni terrible el hecho de perder dos costillas. Hicimos dibujos para combatir a Askin, luchamos contra él en videojuegos, con títeres, etc.  Si no lo hubiese aceptado, no hubiese sido posible ni siquiera hablar de él.  Aceptarlo y tenerlo a la vista, ayuda a combatirlo.

Asumir los cambios y tomar decisiones

Después de aceptar que mi hijo tenía un tumor cancerígeno y que nuestra vida había cambiado, me di cuenta que debía comenzar a tomar decisiones. Lo primero que hice fue informar en mi trabajo de manera formal lo que me estaba sucediendo y solicitar un permiso especial para tener un mes de preparativos, dadas todas miles de las diligencias que debía hacer.  Luego, hice un plan para: hablar con la maestra del colegio, la maestra de la escuela de música, el profesor de guitarra y el profesor de inglés. Con la primera acordé un régimen de tareas para la casa, durante el primer mes, de manera tal que mi hijo no perdiera el ritmo de estudio y además para evaluar si iba a ser conveniente o no que dejara la escuela hasta terminar el tratamiento.  Luego, me di cuenta que dejar la escuela no debe ser una opción pero hablaré de esto posteriormente.

Lamentablemente en las clases de música y de guitarra no pudo continuar, pues por tratarse de una escuela pública, no aceptaban ninguna negociación más allá de la asistencia formal y la presentación de exámenes.  Aunque esto fue muy desalentador, lo asumí y lo resolví. No más clases de música ni de guitarra, por una etapa.  Luego las retomaríamos.  Esto fue un mensaje claro para mi hijo: esta situación es temporal, quizás dure un año, o dos o cinco pero vamos a salir de ella y al terminar, volverás a tus clases de guitarra y de música. 

Con las clases de inglés, pasó algo muy hermoso: él decidió regalarnos las clases en la casa que él llamó “la clase especial” y que en realidad se convirtieron en sesiones de entretenimiento muy valiosas para mi hijo y por las cuales le estaré eternamente agradecida. De inglés, creo que no aprendió nada, pero estuvo siempre muy feliz durante esa pequeña hora a la semana llena de risa que nuestro querido Humberto le regaló.

También compré un cuaderno de notas y allí comencé a hacer una larga lista de médicos oncólogos pediatras en la ciudad de Caracas. Tuve 6 citas con todos y cada uno de ellos, en servicios públicos y privados.  En una semana tenía la decisión tomada de quién sería en oncólogo tratante.  En ese cuaderno, anotaba todas y cada una de las palabras que los oncólogos decían y que yo desconocía por completo.  Términos como “leucopenia”, “neutropenia”, “estimulantes de colonias”, completamente ajenos a mi léxico diario y que hoy me son completamente familiares.  Aunque parezca loco:  el cáncer puede darnos una oportunidad para aprender muchas cosas, de conocer mucha gente maravillosa, de valorar mejor la vida que tenemos, de ver las situaciones que otros tienen y de comprender que cuando se tiene un hijo con cáncer no vale de nada si eres ama de casa o profesional, si tienes dinero o no lo tienes, si  tienes 28  ó 50 años. Lo que puede hacer la diferencia es que asumas que lo tienes, asumas que tu vida y la de tu hijo ha cambiado, que aceptes que el cáncer es una nueva condición pero que no va a dominar tu vida y que tomes acciones para que seas tú y tu hijo/a quienes dominen el escenario.

Si no asumes esto, cada vez que recuerdes que  tu hijo/a tiene cáncer, te sentirás mal y la situación puede afectarte y afectar a tu hijo/a más de lo debido. El poder de la situación puede atraparte y no dejarte actuar. 

Entonces...

Te invito a tomar las riendas.  A planificar tu vida de ahora en adelante, sabiendo que muchas cosas van a cambiar y que aunque no sea fácil, es posible salir adelante y ayudar a tu hijo/a a SOBREVIVIR.

En resumen:

-         Acepta que tu vida y la de tu hijo/a ha cambiado.

-        Si quieres ponle un nombre a la enfermedad. Si es un tumor, un linfoma o una leucemia, identifícalo claramente y ayuda a que tu hijo /a lo visualice y luche contra él. Puedes también llamarlo “cáncer” pero déjale claro a tu hijo/a que ahora es “parte de” sus vidas pero no es sus vidas. Y que vino, pero pronto se irá.

-        Toma las acciones y decisiones que consideres necesarias para que este cambio afecte lo menos posible TODA tu vida. En tu trabajo, en la escuela, en la familia...

-        Domina la situación, muéstrate confiada para que tu hijo/a se sienta tranquilo en que puede SOBREVIVIR.

-       Compra un cuaderno y toma nota de todo lo que sea nuevo, lo que temas, lo que no entiendes, lo que quisieras hacer e incluso de lo que harán, cuando todo termine y él o ella esté sano de nuevo.

En los siguientes post voy a describir sobre buscar información. La información es clave y será de gran ayuda para ti y para tu hijo/a...

¡Un abrazo y mucha fuerza!