Es vital estar informados sobre el cáncer de nuestro hijo/a

PRESENTACIÓN En este post habo sobre un elemento clave: la información. Estar bien informados reduce nuestra angustia, nos permite tomar mejores decisiones, nos da herramientas y elementos para hablar con el personal médico y a demás, nos ofrece maneras de conversar con nuestro hijo o hija, ofrecerle datos sobre lo que le sucede y ayudarlo a sentirse dueño de su proceso.  Es el post Nro. 2 de los 7 que estarán dedicados a cómo armar un Plan de Acción para hacerle frente al cáncer. ¡Espero que les sirva de apoyo!

Querida mamá:

Una de las cosas que ha sido más útil para mí en los momentos más difíciles, es saber qué está pasando con la salud de mi hijo. Eso me ha permitido, tomar mejores decisiones, cuidarlo mejor y también explicarle con claridad lo que sucede cuando me hace preguntas sobre su situación. 

A veces nos puede parecer que es mejor no saber tanto y ponernos en manos de los que saben, sean éstos médicos, psicólogos, orientadores, hematólogos, bioanalistas, etc. Esta es una forma válida de asumir el proceso de tratamiento.  Pero a partir de mi experiencia puedo decirte que saber más, me ha dado la oportunidad de ser parte activa del tratamiento, de hablar con mis médicos y discutir opciones, de evaluarlas y hacerme responsables por las decisiones tomadas.  De esa experiencia quisiera hablarles para que ustedes puedan decidir hasta qué punto quieren informarse, hasta qué punto quieren informar a sus hijos e hijas de la situación y cuáles son las ventajas de manejar información.

De qué me sirve saber sobre el cáncer

Leer sobre el cáncer a veces puede resultar doloroso, triste y desalentador. Sin embargo, este proceso también puede ser muy enriquecedor para nosotros como padres y para nuestros hijos e hijas.  Cuando la oncóloga de mi hijo decía una palabra que desconocía, esto me llenaba de una tremenda angustia, pues pensaba que podía ser “otra cosa mala”. Por eso decidí anotar cada nuevo término nuevo y buscarlo, comprenderlo y así poder decidir qué hacer y qué no hacer.

Estar informadas puede salvarle la vida a nuestro hijo e hija, literalmente y les cuento por qué: después de la primera quimioterapia de mi hijo, yo no sabía (y nadie me dijo) que él entraría en una fase de neutropenia (disminución de granulocitos en la sangre que predispone al cuerpo a contraer infecciones y puede ser fatal. Es causada por la quimioterapia) y que se quedaría sin defensas. Así, un día después de la quimioterapia, decidimos ir al cine sin tapabocas y sin ninguna medida o previsión. Por supuesto, estando con las defensas en cero, pescó de inmediato una infección y le dio fiebre muy alta. Hubo que hospitalizarlo de nuevo y se vio muy mal. Ese día me di cuenta de que mi hijo podía haber muerto de esa infección por mi ignorancia; y también me di cuenta de que hay demasiada información importante que nadie nos daría, por torpeza, por descuido, por falta de tiempo, etc; y que esa información podía ser vital.  Así que decidí comenzar a aprender sobre el cáncer, todo lo que fuese posible aprender.

Entonces lo primero que debemos saber es que saber sobre el cáncer nos permite darle mejor atención y mejores cuidados a nuestro hijo o hija.

De igual forma, muchas veces los médicos o el personal de salud nos hará consultas sobre el tratamiento o nos dará información sobre el mismo y si no estamos suficientemente bien informados nos puede pasar que: no sepamos que decir y le dejemos la responsabilidad de decidir al médico o no sepamos de qué está hablando y le diremos que estamos de acuerdo sin saber a qué se refería.  Ambas situaciones son un riesgo, porque somos nosotras, las familias, las primeras en ser consultadas y las primeras en decidir sobre lo que consideramos más conveniente para nuestro hijo o hija, de acuerdo a su carácter, madurez, etc.

En este caso, saber sobre el cáncer nos ayuda a tomar mejores decisiones, a poder entender de qué hablan los médicos o especialistas y a plantearle nuestras opciones.

Dónde y qué información buscar

Actualmente hay demasiada información disponible acerca de cualquier tema, incluso de salud y sobre cáncer.  Hay miles de páginas en internet, libros, folletos, revistas, etc. Internet es una fuente verdaderamente rica de información, pero tenemos que aprender a buscar para no perdernos y para no angustiarnos con lo que consigamos.

En mi caso, por ejemplo, conseguí en internet  un informe médico que decía que el 60% de los casos de niños con tumor de Ewing morían al menos 5 años después de su primer diagnostico y que las metástasis aparecían en el 80% de los casos. Fue devastador. Luego me di cuenta de que esta información no estaba actualizada y no pertenecía a un equipo médico, sino que eran datos aislados de un hospital de México.  La primera lección que aprendí es que no toda la información que consigo es útil y mucha hay que descartarla.

Una buena opción, que en mi situación me ha servido mucho, es identificar claramente qué cosas quiero saber.  Buscar términos precisos: estadísticas concretas, tipos de tratamiento, información sobre los efectos secundarios de un determinado medicamento, cómo manejar las emociones del niño o niña, cómo hablar con ellos acerca del cáncer, etc. Acotar la búsqueda es muy importante. Y esto nos permite hacerla por partes, buscar primero una información, luego otra y así ir construyendo paso a paso lo que necesitamos saber.

Además de internet, tenemos otras fuentes importantes de información. Por ejemplo, otras personas que hayan pasado por un tratamiento de cáncer o personal de salud: médicos, enfermeras, bioanalistas, radiólogos, etc. Si tenemos posibilidad de conseguir una entrevista con estas personas,  es de mucha utilidad llevar un listado de preguntas preparadas ya que por lo general el personal de salud está muy ocupado y nos pueden dedicar un tiempo limitado.  Igualmente podemos recurrir a libros especializados, que hablen sobre el cáncer los cuales podemos conseguir en librerías y en bibliotecas públicas.  En el caso de las bibliotecas, tenemos que tomar en cuenta que muchas veces se trata de libros muy especializados cuya información no es clara para nosotros.

Otro aspecto importante es siempre preguntar.  Aunque una duda parezca muy tonta, debemos aclararla. No podemos olvidar que lo que está en juego es la salud de nuestro hijo o hija.

Todo lo que vayamos aprendiendo, lo debemos anotar en el cuaderno que mencionamos en el post anterior.  Por eso debemos cargarlo a todas partes y anotar o engrapar en él las hojas con información o folletos que nos parezcan útiles.  

Recuerda entonces...

-         Tomar nota.  Disponer de un cuaderno o libreta en la cual podamos anotar: las palanbras que nos resulten desconocidas, los términos que no sabemos, las preguntas que tenemos, las preguntas que nos hacen nuestros hijos e hijas y no sabemos responder, etc;

-         Si tenemos una duda, preguntar siempre a  nuestro oncólogo o especialista, por pequeña que esta parezca. Tener más información nos permitirá brindarle mejor atención y cuidados a nuestro hijo o hija

-         Conocer y aprender acerca del cáncer nos permitirá tomar mejores decisiones y llegar a acuerdos con nuestros médicos y especialistas.

-         Identificar claramente la o las informaciones que buscamos.

-         Buscar priemro una cosa y después de conseguirla, pasar a la otra.  Esto nos permitirá ubicar la información de una mejor manera en nuestro cuaderno e incluos compartirla luego con otros miembros de la familia.

En los siguientes post voy a describir sobre la importancia de estar organizados. Un mínimo nivel de organización, nos puede traer ventajas importantes en muchas fases del tratamiento de nuestro hijo o hija.

¡Un abrazo y mucha fuerza!