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jueves, 12 de septiembre de 2013

Esperanza, Información y Organización: claves para superar el cáncer

Esta carta se la escribí a una querida amiga, con un familiar con diagnóstico reciente de cáncer.Creo que puede ser útil para cualquier persona que esté iniciando su travesía hacia la sanación propia o acompañando a un familiar.


Afrontar el cáncer
De las peores cosas que recuerdo de la experiencia que tuve con Aureliano y su diagnóstico, son las sensaciones de la primera semana. Incertidumbre, miedo, tristeza, desconocimiento, etc. Esto es duro y me imagino por lo que estás pasando. Todo eso se genera porque  nos estamos enfrentando a un mundo desconocido, pero hay que trascender esto y entender tres cosas clave:

  1. Los tratamientos para el cáncer han evolucionado considerablemente y cada vez menos personas mueren a causa de cáncer. Tú papá puede superar el cáncer.
  2. La actitud del paciente y de las personas que lo rodean es fundamental para superar el trance que significa lidiar con la enfermedad;
  3. Los acompañantes no somos el enfermo, hay mucho del trabajo que él tiene que hacer en solitario y nosotros podemos facilitarlo, sin agobiarlo.  Debemos tener  paciencia, cariño, buen humor y muchísimo amor: ayudarlo a sentirse bien, aunque se sienta mal; reír (ver películas o leer cosas divertidas); disfrutar de los espacios familiares y algo muy, muy importante: tener un plan de vida post tratamiento (un viaje, una fiesta, una reunión familiar con viaje incluído, ir a algún lugar especial y lejano -como Japón, India, Mali...qué se yo-  etc. Algo que sea motivador).

Para mí la clave de superar este proceso está en tres factores que yo llamo "Mi Receta Anticancer": generar esperanza, tener información y organizarse.  Paso a contarte cómo lo hice yo y espero que esto les sirva:

ESPERANZA
La esperanza es fundamental para mantener la vida.  Si los familiares o tu papá no tiene esperanzas firmes en que podrá superar el cáncer, la batalla está medio perdida y la recuperación es doblemente difícil. Hay que estar convencido de que el tumor va a desaparecer, de que esta es una etapa de la vida y que se va a superar.  A veces no es fácil mantenerse optimista pero es necesario.  Mi hijo, a los 10 años tuvo un cáncer con uno de los peores pronósticos y está vivo, grande y creciendo, feliz.  Esto te lo digo como la mayor prueba: Yo les hablo desde la esperanza firme y hermosa, que no es un eufemismo, ni es autoengaño; hay que convencerse de manera contundente que esto se va a superar.  Y para que no sea autoengañarse o evadir la realidad, es necesario INFORMARSE.

INFORMACIÓN
La información es determinante para tomar mejores decisiones y sobre todo decisiones que estén acordes con las necesidades de la persona que tiene cáncer. Lo médicos (y no quiero hablar mal de ninguno de ellos) tratan a muchos pacientes cada año. Además tienen una visión "protocolar" del tratamiento y son poco abiertos a otras alternativas. Hay un concepto que propone la psiconeuroinmunología que es el de PACIENTE ACTIVO y eso significa, un paciente informado y con un entorno informado, capaces de cambiar las reglas del juego y adaptarlas a lo que mejor consideran, a lo que más le conviene al paciente, pero siempre con información, criterios y tomando en cuenta que la toma de decisiones implica riesgos.  La decisión de correrlos es válida. La decisión de hacerle caso al 100% de lo que recomienda el médico, también es válido PERO siempre y cuando el médico no esté decidiendo por ti (o por ustedes).  Estar informado, entonces es una manera de poder discutir con el médico algunas decisiones y cambiarlas con su consentimiento o no; o no cambiarlas y acatarlas. Informarse sobre el tipo de tratamiento que va a recibir tu papá, efectos secundarios, posibles cambios, alternativas, etc; va a permitir que ustedes tomen mejores decisiones y que también puedan ser un equipo de soporte sólido, armonioso y poderoso, lleno de cariño para él. Tengo muchos ejemplos de recomendaciones y normas del tratamiento que cambié, después de discusiones con la oncóloga de Aureliano y que terminaron beneficiándolo muchísimo. El tratamiento (dosis, frecuencia, etc) se respetó, pero pudimos jugar con otras cosas que hacían que fuese menos doloroso, torturante, limitante, etc.
Por ejemplo, saber qué efectos tiene el tratamiento en su humor es clave para poder aumentar la dosis de paciencia, buen humor, cariño; o saber los efectos físicos, puede ayudar a conocer si tendrá cambios físicos considerables y no sorprenderse ante éstos (que te agarren por sorpresa) o algo tan simple como saber que darle masajes lo pueden ayudar a superar alguna molestia generada por el tratamiento; o hacer juegos mentales que activen de nuevo sus redes neuronales, en caso de que se prevea que exista afectación de algunas funciones cerebrales. Informarse es sumamente importante.

ORGANIZACIÓN
La sensación que tuve cuando Aureliano comenzó el tratamiento, fue; me secuestraron y me pusieron a vivir una vida que no había planificado. El cáncer nos toma de sorpresa y nos mete en una dinámica agobiante. Además, nuestro país con todas sus carencias y problemas hace que las cosas a veces sean mucho más difíciles.  Por ello es clave estar organizados como familia. Saber con qué recursos se cuenta, materiales y humanos y quién se va a encargar de quién y de qué.  Ejemplo: quién atiende a papá en las mañanas, quién lo lleva a las radioterapias, quién busca los medicamentos (en caso de que sea necesario), quién lo lleva a pasear, quién compra los insumos, quién lo acompaña en las noches, etc, etc. Otra cosa: quién se ocupa de los que se ocupan (quién le hace el almuerzo a la persona que, por ejemplo está viendo películas divertidas con tu papá toda la mañana o la tarde; o jugando con él, o paseando; o llevándolo al médico).   Parece de gente neurótica pero ayuda enormemente estar organizados, para que no falte nada y para que cada quien haga lo mejor que puede hacer, lo que está a su alcance, lo que puede aportar incluso desde sus limitaciones y desde sus potencialidades; eso además le da un lugar a todos los miembros de la familia o del entorno inmediato para sentirse útiles y drenar las preocupaciones o el stress.  Igualmente, mucha gente quiere estar informada de lo que pasa y cómo van las cosas. En mi caso, cree un grupo de email llamado CAPA (Comité de Amigos y Panas de Aureliano) a quienes les enviaba un mensaje semanal o quincenalmente con los avances en el tratamiento. Esto es útil para no agobiarse enviando mensajes a todas y cada una de las personas que está pendiente de tu papá e incluye: amigos, familiares, amigos de los familiares, amigos en el exterior, etc. Alivia el trabajo y permite echar el cuento una sola vez por semana y no 15 ó 20 veces al día por Whatsapp o sms o e mail.

Espero que esto sea útil para quienes lo lean.

lunes, 10 de junio de 2013

Los niños hospitalizados tienen derechos- por Oscar Misle

Este artículo de nuestro apreciado Oscar Misle fue publicado por la Revista Dominical y a continuación lo reproducimos ya que contiene información muy útil.

¡Gracias Oscar por permitirnos compartirlo!





Todos, en algún momento, hemos tenido hospitalizado a un niño o adolescente cercano. Los hospitales o clínicas son asociados con dolor, enfermedad, muerte, aislamiento… y olvidamos que  es responsabilidad compartida entre el Estado, las familias y la sociedad garantizar el ejercicio y disfrute, pleno y efectivo, de sus derechos y garantías para  que su estadía en el  hospital contemple las medidas  necesarias para reestablecer su salud física y emocional.
    Cuando se encuentran  hospitalizados no solo son un paciente identificado con un número de historia; son una vida llena de expectativas, sueños, ilusiones y esperanzas que amerita una atención integral de salud, oportuna y de la más alta calidad.

Tienen derechos a:

• Ser hospitalizados solo si el cuidado que requieren no puede ser suministrado en su hogar o mediante un tratamiento ambulatorio.
• Estar informados, de manera apropiada para su edad y nivel de madurez, de su enfermedad y del tratamiento.
•  Permanecer junto a sus padres u otro familiar todo el tiempo de la hospitalización. Este acompañamiento tiene el propósito de que se sientan protegidos, seguros en un ambiente de afecto y calor familiar.
•  Compartir su hospitalización con otros niños que tengan las mismas necesidades de desarrollo y, salvo en casos de necesidad extrema, no deben hospitalizarse junto con adultos.
• Estar protegidos del dolor y evitarles el estrés, las angustias y preocupaciones innecesarias.
• Tener oportunidad de jugar, recrearse y educarse de acuerdo con su edad y condiciones de salud y posibilidades del  centro de salud.
• Permanecer cuidados por personal sensibilizado y capacitado para responder a sus necesidades físicas y emocionales, y las de sus familias.
•  Ser tratado con amor y comprensión. Su privacidad debe ser respetada en toda circunstancia.
•  Que sus familias estén informadas acerca de la rutina de la hospitalización y tratamiento para que compartan y cooperen en el cuidado de sus hijos.
•  Que sus familias sean informadas detalladamente, en caso de participar en ensayos clínicos o pruebas, sobre el procedimiento y, una vez comprendido, deberán autorizarlo por escrito (consentimiento informado). El niño, niña o adolescente una vez informado, tiene derecho a emitir su opinión y a participar en la toma de decisiones en cuanto a si quiere o no participar en dichas pruebas.
    Cuando las familias de niños o adolescentes que son hospitalizados porque viven con enfermedades crónicas, o sufrieron un accidente, se apoyan solidariamente, cooperan, se organizan para exigir mejoras en los servicios. La enfermedad se convierte en una oportunidad de encuentro; el dolor cuando se comparte se convierte en fortaleza y la enfermedad se transforma en una posibilidad de crecimiento personal, familiar y social.

Seguimos creciendo juntos.


Leer mas en: http://www.revistadominical.com.ve/Noticias/Firmas/Los-ninos-hospitalizados-tienen-derechos.aspx#ixzz2VpffIg6m

miércoles, 11 de abril de 2012

Es vital estar informados sobre el cáncer de nuestro hijo/a




PRESENTACIÓN

En este post habo sobre un elemento clave: la información. Estar bien informados reduce nuestra angustia, nos permite tomar mejores decisiones, nos da herramientas y elementos para hablar con el personal médico y a demás, nos ofrece maneras de conversar con nuestro hijo o hija, ofrecerle datos sobre lo que le sucede y ayudarlo a sentirse dueño de su proceso.

 Es el post Nro. 2 de los 7 que estarán dedicados a cómo armar un Plan de Acción para hacerle frente al cáncer.

¡Espero que les sirva de apoyo!

Querida mamá:

Una de las cosas que ha sido más útil para mí en los momentos más difíciles, es saber qué está pasando con la salud de mi hijo. Eso me ha permitido, tomar mejores decisiones, cuidarlo mejor y también explicarle con claridad lo que sucede cuando me hace preguntas sobre su situación. 

A veces nos puede parecer que es mejor no saber tanto y ponernos en manos de los que saben, sean éstos médicos, psicólogos, orientadores, hematólogos, bioanalistas, etc. Esta es una forma válida de asumir el proceso de tratamiento.  Pero a partir de mi experiencia puedo decirte que saber más, me ha dado la oportunidad de ser parte activa del tratamiento, de hablar con mis médicos y discutir opciones, de evaluarlas y hacerme responsables por las decisiones tomadas.  De esa experiencia quisiera hablarles para que ustedes puedan decidir hasta qué punto quieren informarse, hasta qué punto quieren informar a sus hijos e hijas de la situación y cuáles son las ventajas de manejar información.



De qué me sirve saber sobre el cáncer

Leer sobre el cáncer a veces puede resultar doloroso, triste y desalentador. Sin embargo, este proceso también puede ser muy enriquecedor para nosotros como padres y para nuestros hijos e hijas.  Cuando la oncóloga de mi hijo decía una palabra que desconocía, esto me llenaba de una tremenda angustia, pues pensaba que podía ser “otra cosa mala”. Por eso decidí anotar cada nuevo término nuevo y buscarlo, comprenderlo y así poder decidir qué hacer y qué no hacer.

Estar informadas puede salvarle la vida a nuestro hijo e hija, literalmente y les cuento por qué: después de la primera quimioterapia de mi hijo, yo no sabía (y nadie me dijo) que él entraría en una fase de neutropenia (disminución de granulocitos en la sangre que predispone al cuerpo a contraer infecciones y puede ser fatal. Es causada por la quimioterapia) y que se quedaría sin defensas. Así, un día después de la quimioterapia, decidimos ir al cine sin tapabocas y sin ninguna medida o previsión. Por supuesto, estando con las defensas en cero, pescó de inmediato una infección y le dio fiebre muy alta. Hubo que hospitalizarlo de nuevo y se vio muy mal. Ese día me di cuenta de que mi hijo podía haber muerto de esa infección por mi ignorancia; y también me di cuenta de que hay demasiada información importante que nadie nos daría, por torpeza, por descuido, por falta de tiempo, etc; y que esa información podía ser vital.  Así que decidí comenzar a aprender sobre el cáncer, todo lo que fuese posible aprender.

Entonces lo primero que debemos saber es que saber sobre el cáncer nos permite darle mejor atención y mejores cuidados a nuestro hijo o hija.

De igual forma, muchas veces los médicos o el personal de salud nos hará consultas sobre el tratamiento o nos dará información sobre el mismo y si no estamos suficientemente bien informados nos puede pasar que: no sepamos que decir y le dejemos la responsabilidad de decidir al médico o no sepamos de qué está hablando y le diremos que estamos de acuerdo sin saber a qué se refería.  Ambas situaciones son un riesgo, porque somos nosotras, las familias, las primeras en ser consultadas y las primeras en decidir sobre lo que consideramos más conveniente para nuestro hijo o hija, de acuerdo a su carácter, madurez, etc.

En este caso, saber sobre el cáncer nos ayuda a tomar mejores decisiones, a poder entender de qué hablan los médicos o especialistas y a plantearle nuestras opciones.


Dónde y qué información buscar
Actualmente hay demasiada información disponible acerca de cualquier tema, incluso de salud y sobre cáncer.  Hay miles de páginas en internet, libros, folletos, revistas, etc. Internet es una fuente verdaderamente rica de información, pero tenemos que aprender a buscar para no perdernos y para no angustiarnos con lo que consigamos.

En mi caso, por ejemplo, conseguí en internet  un informe médico que decía que el 60% de los casos de niños con tumor de Ewing morían al menos 5 años después de su primer diagnostico y que las metástasis aparecían en el 80% de los casos. Fue devastador. Luego me di cuenta de que esta información no estaba actualizada y no pertenecía a un equipo médico, sino que eran datos aislados de un hospital de México.  La primera lección que aprendí es que no toda la información que consigo es útil y mucha hay que descartarla.

Una buena opción, que en mi situación me ha servido mucho, es identificar claramente qué cosas quiero saber.  Buscar términos precisos: estadísticas concretas, tipos de tratamiento, información sobre los efectos secundarios de un determinado medicamento, cómo manejar las emociones del niño o niña, cómo hablar con ellos acerca del cáncer, etc. Acotar la búsqueda es muy importante. Y esto nos permite hacerla por partes, buscar primero una información, luego otra y así ir construyendo paso a paso lo que necesitamos saber.

Además de internet, tenemos otras fuentes importantes de información. Por ejemplo, otras personas que hayan pasado por un tratamiento de cáncer o personal de salud: médicos, enfermeras, bioanalistas, radiólogos, etc. Si tenemos posibilidad de conseguir una entrevista con estas personas,  es de mucha utilidad llevar un listado de preguntas preparadas ya que por lo general el personal de salud está muy ocupado y nos pueden dedicar un tiempo limitado.  Igualmente podemos recurrir a libros especializados, que hablen sobre el cáncer los cuales podemos conseguir en librerías y en bibliotecas públicas.  En el caso de las bibliotecas, tenemos que tomar en cuenta que muchas veces se trata de libros muy especializados cuya información no es clara para nosotros.

Otro aspecto importante es siempre preguntar.  Aunque una duda parezca muy tonta, debemos aclararla. No podemos olvidar que lo que está en juego es la salud de nuestro hijo o hija.

Todo lo que vayamos aprendiendo, lo debemos anotar en el cuaderno que mencionamos en el post anterior.  Por eso debemos cargarlo a todas partes y anotar o engrapar en él las hojas con información o folletos que nos parezcan útiles.  

Recuerda entonces...

-         Tomar nota.  Disponer de un cuaderno o libreta en la cual podamos anotar: las palanbras que nos resulten desconocidas, los términos que no sabemos, las preguntas que tenemos, las preguntas que nos hacen nuestros hijos e hijas y no sabemos responder, etc;
-         Si tenemos una duda, preguntar siempre a  nuestro oncólogo o especialista, por pequeña que esta parezca. Tener más información nos permitirá brindarle mejor atención y cuidados a nuestro hijo o hija
-         Conocer y aprender acerca del cáncer nos permitirá tomar mejores decisiones y llegar a acuerdos con nuestros médicos y especialistas.
-         Identificar claramente la o las informaciones que buscamos.
-         Buscar priemro una cosa y después de conseguirla, pasar a la otra.  Esto nos permitirá ubicar la información de una mejor manera en nuestro cuaderno e incluos compartirla luego con otros miembros de la familia.

En los siguientes post voy a describir sobre la importancia de estar organizados. Un mínimo nivel de organización, nos puede traer ventajas importantes en muchas fases del tratamiento de nuestro hijo o hija.




¡Un abrazo y mucha fuerza!

viernes, 6 de abril de 2012

Reconocer al Cáncer y los cambios que ha traído a nuestra vida



PRESENTACIÓN

Esta entrada habla sobre el proceso de aceptar que tenemos un hijo/a que ha sido diagnosticado con cáncer.  Esto es algo que nadie espera y por lo tanto suele ser doloroso y muy desalentador.  Relato lo mucho que me ayudó aceptar que el cáncer es ahora parte de nuestra vida y cómo manejé los aspectos que se derivan de este proceso de aceptación. Es el post Nro. 1 de los 7 que estarán dedicados a cómo armar un Plan de Acción para hacerle frente al cáncer.¡Espero que les sirva de apoyo!


Querida mamá:

Cuando alguien me pregunta cómo me siento o cómo reaccioné cuando me enteré que mi hijo tenía cáncer, les cuento la sensación que tuve.  Cada día, después de tener los resultados del diagnostico, cuando estábamos en esa primera etapa en la que hay exámenes, visitas a médicos, hospitales, clínicas, laboratorios; pensaba que una nave de otra dimensión, me había tomado de mi vida actual y a modo de experimento, me había puesto a vivir una vida que no era la mía.  Tenía la sensación de que me habían secuestrado.  Yo quería estar llevando a mi hijo al colegio, irme a mi trabajo, llevarlo a sus clases de guitarra, de inglés, ir a hacer ejercicios por las tardes, como lo hacía normalmente, pero no podía.  Tenía que atender una situación que no sabía de dónde había salido, que no planifiqué y que por supuesto, nunca pensé que me pasaría.  Era frustrante y a la vez, doloroso. Tenía mucho miedo de lo que le podía pasar a mi pequeño, de que le doliera el tratamiento, de que lo afectara físicamente y de que sufriera.

Pero pronto me di cuenta de que lo mejor que podía hacer, era aceptar la situación.  Sí era mi vida, no era un secuestro.  Era la vida con sus volteretas que me había puesto allí. Sí se había trastocado todo.  Ya no podía ir a trabajar a diario, ya mi hijo no iría más a clases de guitarra, ni de inglés, ni podíamos ir a la playa, etc. Y les voy a contar por qué me ayudó el hecho de asumir que el cáncer había cambiado nuestras vidas, a pesar de lo terrible que es.



El proceso de aceptar algo que no deseamos

Hubo dos momentos significativos para lograr la aceptación.  El primero de ellos fue reconocer que tenía mucha rabia, tristeza y desconsolación por saber que mi hijo tenía cáncer. Aceptar que no quería vivir aquella vida, que me sentía mal por eso y que definitivamente no entendía por qué nos sucedía.  Fue muy importante reconocer de manera consciente que mi vida y la de mi hijo había cambiado y que no me gustaba la “nueva vida”.  Luego, el segundo momento y el más útil, fue darme cuenta de que ni la rabia, ni la tristeza, ni la desconsolación hacían cambiar la situación.  Lamentarme, llorar y sentirme triste durante las primeras dos semanas no cambió nada. Así que fue muy importante aceptar que toda mi vida había cambiado.

Muchas personas que he conocido durante el proceso de tratamiento del cáncer de mi hijo, muchas madres, usan nombres extraños para llamar al tumor o al cáncer, de manera tal de quitarle ese enorme y nefasto peso que tiene la palabra cáncer.  Le dicen “el monstruo”, “la cosa”, “el bicho”, etc. Eso puede ayudar a aceptarlo y también ayuda a que nuestros hijos/as sepan que tienen un enemigo con el cual van a luchar. Esto incluso puede ayudar en el proceso de visualizaciones –si deciden hacerlas- para que los niños/as puedan visualizar su proceso de sanación haciéndole frente a un ente concreto.

En mi caso, por ejemplo, por tratarse de un tumor de Askin (de la familia de tumores de Ewing) lo llamamos Sr. Askin y cuando operaron a mi hijo para extraer el tumor, incluso le hicimos una despedida porque, junto al tumor, a mi hijo le sacaron dos costillas. Despedimos las costillas y le mandamos a Askin un claro mensaje: gracias por la visita, pero no te queremos más por acá.  Esto para mi hijo fue muy liberador y además, el aspecto lúdico, el juego de ponerle un nombre al cáncer y de despedirnos de él y de sus costillas, tuvo repercusiones muy positivas pues no fue traumático, ni doloroso, ni terrible el hecho de perder dos costillas. Hicimos dibujos para combatir a Askin, luchamos contra él en videojuegos, con títeres, etc.  Si no lo hubiese aceptado, no hubiese sido posible ni siquiera hablar de él.  Aceptarlo y tenerlo a la vista, ayuda a combatirlo.



Asumir los cambios y tomar decisiones

Después de aceptar que mi hijo tenía un tumor cancerígeno y que nuestra vida había cambiado, me di cuenta que debía comenzar a tomar decisiones. Lo primero que hice fue informar en mi trabajo de manera formal lo que me estaba sucediendo y solicitar un permiso especial para tener un mes de preparativos, dadas todas miles de las diligencias que debía hacer.  Luego, hice un plan para: hablar con la maestra del colegio, la maestra de la escuela de música, el profesor de guitarra y el profesor de inglés. Con la primera acordé un régimen de tareas para la casa, durante el primer mes, de manera tal que mi hijo no perdiera el ritmo de estudio y además para evaluar si iba a ser conveniente o no que dejara la escuela hasta terminar el tratamiento.  Luego, me di cuenta que dejar la escuela no debe ser una opción pero hablaré de esto posteriormente.

Lamentablemente en las clases de música y de guitarra no pudo continuar, pues por tratarse de una escuela pública, no aceptaban ninguna negociación más allá de la asistencia formal y la presentación de exámenes.  Aunque esto fue muy desalentador, lo asumí y lo resolví. No más clases de música ni de guitarra, por una etapa.  Luego las retomaríamos.  Esto fue un mensaje claro para mi hijo: esta situación es temporal, quizás dure un año, o dos o cinco pero vamos a salir de ella y al terminar, volverás a tus clases de guitarra y de música. 
Con las clases de inglés, pasó algo muy hermoso: él decidió regalarnos las clases en la casa que él llamó “la clase especial” y que en realidad se convirtieron en sesiones de entretenimiento muy valiosas para mi hijo y por las cuales le estaré eternamente agradecida. De inglés, creo que no aprendió nada, pero estuvo siempre muy feliz durante esa pequeña hora a la semana llena de risa que nuestro querido Humberto le regaló.

También compré un cuaderno de notas y allí comencé a hacer una larga lista de médicos oncólogos pediatras en la ciudad de Caracas. Tuve 6 citas con todos y cada uno de ellos, en servicios públicos y privados.  En una semana tenía la decisión tomada de quién sería en oncólogo tratante.  En ese cuaderno, anotaba todas y cada una de las palabras que los oncólogos decían y que yo desconocía por completo.  Términos como “leucopenia”, “neutropenia”, “estimulantes de colonias”, completamente ajenos a mi léxico diario y que hoy me son completamente familiares.  Aunque parezca loco:  el cáncer puede darnos una oportunidad para aprender muchas cosas, de conocer mucha gente maravillosa, de valorar mejor la vida que tenemos, de ver las situaciones que otros tienen y de comprender que cuando se tiene un hijo con cáncer no vale de nada si eres ama de casa o profesional, si tienes dinero o no lo tienes, si  tienes 28  ó 50 años. Lo que puede hacer la diferencia es que asumas que lo tienes, asumas que tu vida y la de tu hijo ha cambiado, que aceptes que el cáncer es una nueva condición pero que no va a dominar tu vida y que tomes acciones para que seas tú y tu hijo/a quienes dominen el escenario.

Si no asumes esto, cada vez que recuerdes que  tu hijo/a tiene cáncer, te sentirás mal y la situación puede afectarte y afectar a tu hijo/a más de lo debido. El poder de la situación puede atraparte y no dejarte actuar. 

Entonces...

Te invito a tomar las riendas.  A planificar tu vida de ahora en adelante, sabiendo que muchas cosas van a cambiar y que aunque no sea fácil, es posible salir adelante y ayudar a tu hijo/a a SOBREVIVIR.

En resumen:

-         Acepta que tu vida y la de tu hijo/a ha cambiado.
-        Si quieres ponle un nombre a la enfermedad. Si es un tumor, un linfoma o una leucemia, identifícalo claramente y ayuda a que tu hijo /a lo visualice y luche contra él. Puedes también llamarlo “cáncer” pero déjale claro a tu hijo/a que ahora es “parte de” sus vidas pero no es sus vidas. Y que vino, pero pronto se irá.
-        Toma las acciones y decisiones que consideres necesarias para que este cambio afecte lo menos posible TODA tu vida. En tu trabajo, en la escuela, en la familia...
-        Domina la situación, muéstrate confiada para que tu hijo/a se sienta tranquilo en que puede SOBREVIVIR.
-       Compra un cuaderno y toma nota de todo lo que sea nuevo, lo que temas, lo que no entiendes, lo que quisieras hacer e incluso de lo que harán, cuando todo termine y él o ella esté sano de nuevo.


En los siguientes post voy a describir sobre buscar información. La información es clave y será de gran ayuda para ti y para tu hijo/a...


¡Un abrazo y mucha fuerza!

viernes, 30 de marzo de 2012

PRIMERAS EMOCIONES TRAS EL DIAGNÓSTICO



PRESENTACIÓN

Esta entrada aborda lo relacionado con las primeras emociones de las madres, padres, familiares del niño o niña que ha sido diagnosticado con cáncer.  Relato mi propia experiencia al conocer que mi hijo tenía cáncer.  Espero que pueda orientar nuestras preocupaciones iniciales y el stress que se genera en el entorno familiar al conocer la nueva situación.

Es el primero de varios post que van a ayudarte a armar un Plan de Acción para hacerle frente al cáncer.
¡Espero que les sirva de apoyo!


Querida mamá:

Cuando supe que mi hijo tenía cáncer, el mundo también se me vino abajo. 

No esperaba un diagnóstico como este y por eso me resultó muy doloroso:  


Me invadió una profunda tristeza, mucha rabia y desconsolación.  No entendía por qué me estaba pasando esto.

Pero hoy en día, después de haber terminado el proceso con mi hijo, creo que aprendí algunas cosas que fueron clave. Y veo aquellos primero momentos de otra manera.

Hoy quiero compartir contigo lo que aprendí, con la esperanza de que puedan ayudarte a mantener el ánimo y no rendirte jamás.  El tratamiento del cáncer se puede hacer largo y es una experiencia muy dura, pero es posible superarla e incluso sacar buenas lecciones de ella.  Cada persona vive las experiencias de vida de manera distinta, pero muchas palabras de apoyo que recibí, muchos consejos e información de experiencias de otros, me sirvieron para continuar y para ayudar a mi hijo a comprender esto que nos sucedía. Por eso, hoy quiero compartir estos aprendizajes.  Espero que mis palabras te ayuden.


A. A pesar de todo, hay  buenas noticias

Después del diagnóstico, cuando ya hemos recibido la noticia de nuestro médico, pareciera que estamos en una pesadilla. Yo recibí la noticia en el cine, viendo una película infantil con mi hijo y mi esposo,  y no podía parar de llorar. En silencio lloré durante toda la película y luego lloré por un par de días más. Sólo me calmaba a ratos o cuando notaba que mi hijo podía darse cuenta de mi tristeza. De pronto me pregunté ¿por qué he llorado tanto? Descubrí dos cosas: lloraba porque temía que mi hijo muriera y porque sin él nada de mi vida tendría sentido. Desde siempre, el cáncer es una palabra fatal que nos lleva a pensar de inmediato en la muerte.  También lloraba porque sabía que el tratamiento para el cáncer es complicado y doloroso,  porque presentía que la experiencia que se aproximaba no iba a ser agradable ni para él ni para mí.

Ambas cosas son ciertas, pero investigando un poco encontré que antes de los años 50, cuando un niño era diagnosticado con leucemia su promedio de vida era de 20 semanas, y únicamente 2% de ellos lograba sobrevivir más allá de 52 semanas. En aquél momento, la noticia que nosotros hemos recibido sí tenía realmente consecuencias fatales. Y esto se quedó en el imaginario de las personas. Por eso, mucha gente sigue creyendo que el diagnóstico de cáncer significa que la persona va a morir. Y eso no es así.

Hoy en día, las cosas son diferentes:
¡70% de los niños/as diagnosticado con cáncer sobrevive! 

Y muchos de ellos logran llevar una vida completamente normal, incluso después de culminar sus tratamientos.  Esto es lo que debemos pensar de ahora en adelante: nuestro hijo/a tiene un amplio margen de capacidad para superar el cáncer (70%) y nuestra actitud lo puede ayudar a sentirse seguro, confiado y tranquilo durante todo el tratamiento.

B. ¿Qué debemos y podemos hacer?
Durante los días siguientes de enterarme del diagnóstico, me percaté de que mi hijo se sentía muy intranquilo, nervioso y triste cuando yo me sentía mal.  Pero él se mostraba tranquilo cuando yo encontraba serena.  De esta manera me propuse mantener la calma y tratar de dominar la situación, en la medida de mis posibilidades.  
Comencé a buscar más y más información y conseguí un libro que fue muy inspirador y me dio las claves para sentirme tranquila.  Cuando mi hijo me vio segura y determinada, él también se contagió de esa fuerza.  Así que, querida mamá, lo primero que puedes hacer es sentirte confiada en que debes  dominar la situación para salir adelante.

El libro del que hablo, se llama Cancer: guía total de Salud[1] y contiene una serie de recomendaciones para pacientes con cáncer, bajo el concepto de Paciente Activo.  Pero su propuesta no incluye a los niños y niñas.  Por eso me tomé la libertad de hacer unas adaptaciones a nuestra situación y son las que voy a compartir en las próximas publicaciones del blog.

Básicamente, lo que hice fue lo siguiente:
  1. Aceptar que el cáncer había llegado y que eso iba a cambiar nuestras vidas.
  2. Buscar la mayor cantidad posible de información acerca del cáncer en general y sobre el tipo específico de cáncer que tenía mi hijo.
  3. Organizarme. Compré carpetas y un cuaderno para hacer todas las notas acerca de la nueva información, nombres de médicos, nuevos términos, etc.
  4. Buscar oncólogos y de todos los que visité (en total 6) seleccioné la que nos resultó más empática, clara y amable.
  5. Combatir la desesperanza y mantenerme tranquila y mantener a mi hijo tranquilo y esperanzado en que se sanaría. 
  6. No autoculparme por lo que estaba sucediendo: deseché completamente de mi cabeza la idea de que el cáncer es un castigo o de que nos tocó vivir eso por algo que hice. Eso también se lo transmití a mi hijo con vehemencia.
  7. Usar la risa como terapia, inventé muchos chistes acerca de la situación, veía películas cómicas con mi hijo y trataba de hacer que él se riera de muchas cosas cotidianas o de que se sintiera feliz (haciendo cosas agradables o simplemente viendo comiquitas que le gustaran mucho o leyendo libros graciosos y de chistes)
En los siguientes post voy a describir qué hice concretamente, en cada una de las acciones del plan que describí...


¡Un abrazo y mucha fuerza!





[1] Thiboldeaux, Kim.  Cancer: Guía total de salud. Ediciones Robinbook, Barcelona, 2010. 

miércoles, 28 de marzo de 2012

Guía de Intervención Psicosocial en adolescentes con cáncer

Les presentamos la Guía: Intervención psicosocial en adolescentes con cáncer que fue realizada por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Es un material completo y muy útil para comprender los cambios propios de la adolescencia que se suman a un diagnóstico oncológico, lo cual hace más compleja esta etapa.  La Guía clarifica muy bien cómo podernos ayudarnos como padres y cómo podemos ayudarlos a ellos durante el tránsito por su tratamiento.  Pueden descargar la guía aquí.