Esta carta se la escribí a una querida amiga, con un familiar con diagnóstico reciente de cáncer.Creo que puede ser útil para cualquier persona que esté iniciando su travesía hacia la sanación propia o acompañando a un familiar.
Afrontar el cáncer
De las peores cosas que recuerdo de la experiencia que tuve con Aureliano y su diagnóstico, son las sensaciones de la primera semana. Incertidumbre, miedo, tristeza, desconocimiento, etc. Esto es duro y me imagino por lo que estás pasando. Todo eso se genera porque nos estamos enfrentando a un mundo desconocido, pero hay que trascender esto y entender tres cosas clave:
- Los tratamientos para el cáncer han evolucionado considerablemente y cada vez menos personas mueren a causa de cáncer. Tú papá puede superar el cáncer.
- La actitud del paciente y de las personas que lo rodean es fundamental para superar el trance que significa lidiar con la enfermedad;
- Los acompañantes no somos el enfermo, hay mucho del trabajo que él tiene que hacer en solitario y nosotros podemos facilitarlo, sin agobiarlo. Debemos tener paciencia, cariño, buen humor y muchísimo amor: ayudarlo a sentirse bien, aunque se sienta mal; reír (ver películas o leer cosas divertidas); disfrutar de los espacios familiares y algo muy, muy importante: tener un plan de vida post tratamiento (un viaje, una fiesta, una reunión familiar con viaje incluído, ir a algún lugar especial y lejano -como Japón, India, Mali...qué se yo- etc. Algo que sea motivador).
Para mí la clave de superar este proceso está en tres factores que yo llamo "Mi Receta Anticancer": generar esperanza, tener información y organizarse. Paso a contarte cómo lo hice yo y espero que esto les sirva:
ESPERANZA
La esperanza es fundamental para mantener la vida. Si los familiares o tu papá no tiene esperanzas firmes en que podrá superar el cáncer, la batalla está medio perdida y la recuperación es doblemente difícil. Hay que estar convencido de que el tumor va a desaparecer, de que esta es una etapa de la vida y que se va a superar. A veces no es fácil mantenerse optimista pero es necesario. Mi hijo, a los 10 años tuvo un cáncer con uno de los peores pronósticos y está vivo, grande y creciendo, feliz. Esto te lo digo como la mayor prueba: Yo les hablo desde la esperanza firme y hermosa, que no es un eufemismo, ni es autoengaño; hay que convencerse de manera contundente que esto se va a superar. Y para que no sea autoengañarse o evadir la realidad, es necesario INFORMARSE.
INFORMACIÓN
La información es determinante para tomar mejores decisiones y sobre todo decisiones que estén acordes con las necesidades de la persona que tiene cáncer. Lo médicos (y no quiero hablar mal de ninguno de ellos) tratan a muchos pacientes cada año. Además tienen una visión "protocolar" del tratamiento y son poco abiertos a otras alternativas. Hay un concepto que propone la psiconeuroinmunología que es el de PACIENTE ACTIVO y eso significa, un paciente informado y con un entorno informado, capaces de cambiar las reglas del juego y adaptarlas a lo que mejor consideran, a lo que más le conviene al paciente, pero siempre con información, criterios y tomando en cuenta que la toma de decisiones implica riesgos. La decisión de correrlos es válida. La decisión de hacerle caso al 100% de lo que recomienda el médico, también es válido PERO siempre y cuando el médico no esté decidiendo por ti (o por ustedes). Estar informado, entonces es una manera de poder discutir con el médico algunas decisiones y cambiarlas con su consentimiento o no; o no cambiarlas y acatarlas. Informarse sobre el tipo de tratamiento que va a recibir tu papá, efectos secundarios, posibles cambios, alternativas, etc; va a permitir que ustedes tomen mejores decisiones y que también puedan ser un equipo de soporte sólido, armonioso y poderoso, lleno de cariño para él. Tengo muchos ejemplos de recomendaciones y normas del tratamiento que cambié, después de discusiones con la oncóloga de Aureliano y que terminaron beneficiándolo muchísimo. El tratamiento (dosis, frecuencia, etc) se respetó, pero pudimos jugar con otras cosas que hacían que fuese menos doloroso, torturante, limitante, etc.
Por ejemplo, saber qué efectos tiene el tratamiento en su humor es clave para poder aumentar la dosis de paciencia, buen humor, cariño; o saber los efectos físicos, puede ayudar a conocer si tendrá cambios físicos considerables y no sorprenderse ante éstos (que te agarren por sorpresa) o algo tan simple como saber que darle masajes lo pueden ayudar a superar alguna molestia generada por el tratamiento; o hacer juegos mentales que activen de nuevo sus redes neuronales, en caso de que se prevea que exista afectación de algunas funciones cerebrales. Informarse es sumamente importante.
ORGANIZACIÓN
La sensación que tuve cuando Aureliano comenzó el tratamiento, fue; me secuestraron y me pusieron a vivir una vida que no había planificado. El cáncer nos toma de sorpresa y nos mete en una dinámica agobiante. Además, nuestro país con todas sus carencias y problemas hace que las cosas a veces sean mucho más difíciles. Por ello es clave estar organizados como familia. Saber con qué recursos se cuenta, materiales y humanos y quién se va a encargar de quién y de qué. Ejemplo: quién atiende a papá en las mañanas, quién lo lleva a las radioterapias, quién busca los medicamentos (en caso de que sea necesario), quién lo lleva a pasear, quién compra los insumos, quién lo acompaña en las noches, etc, etc. Otra cosa: quién se ocupa de los que se ocupan (quién le hace el almuerzo a la persona que, por ejemplo está viendo películas divertidas con tu papá toda la mañana o la tarde; o jugando con él, o paseando; o llevándolo al médico). Parece de gente neurótica pero ayuda enormemente estar organizados, para que no falte nada y para que cada quien haga lo mejor que puede hacer, lo que está a su alcance, lo que puede aportar incluso desde sus limitaciones y desde sus potencialidades; eso además le da un lugar a todos los miembros de la familia o del entorno inmediato para sentirse útiles y drenar las preocupaciones o el stress. Igualmente, mucha gente quiere estar informada de lo que pasa y cómo van las cosas. En mi caso, cree un grupo de email llamado CAPA (Comité de Amigos y Panas de Aureliano) a quienes les enviaba un mensaje semanal o quincenalmente con los avances en el tratamiento. Esto es útil para no agobiarse enviando mensajes a todas y cada una de las personas que está pendiente de tu papá e incluye: amigos, familiares, amigos de los familiares, amigos en el exterior, etc. Alivia el trabajo y permite echar el cuento una sola vez por semana y no 15 ó 20 veces al día por Whatsapp o sms o e mail.
Espero que esto sea útil para quienes lo lean.
