Programa de radio "Conoce Mi Mundo" por la emisora cultural de Caracas 97.7 FM

Programa Sobrevivir en el programa radial Conoce Mi Mundo por la emisora cultural de Caracas 97.7 FM

Es vital estar informados sobre el cáncer de nuestro hijo/a

PRESENTACIÓN En este post habo sobre un elemento clave: la información. Estar bien informados reduce nuestra angustia, nos permite tomar mejores decisiones, nos da herramientas y elementos para hablar con el personal médico y a demás, nos ofrece maneras de conversar con nuestro hijo o hija, ofrecerle datos sobre lo que le sucede y ayudarlo a sentirse dueño de su proceso.  Es el post Nro. 2 de los 7 que estarán dedicados a cómo armar un Plan de Acción para hacerle frente al cáncer. ¡Espero que les sirva de apoyo!

Querida mamá:

Una de las cosas que ha sido más útil para mí en los momentos más difíciles, es saber qué está pasando con la salud de mi hijo. Eso me ha permitido, tomar mejores decisiones, cuidarlo mejor y también explicarle con claridad lo que sucede cuando me hace preguntas sobre su situación. 

A veces nos puede parecer que es mejor no saber tanto y ponernos en manos de los que saben, sean éstos médicos, psicólogos, orientadores, hematólogos, bioanalistas, etc. Esta es una forma válida de asumir el proceso de tratamiento.  Pero a partir de mi experiencia puedo decirte que saber más, me ha dado la oportunidad de ser parte activa del tratamiento, de hablar con mis médicos y discutir opciones, de evaluarlas y hacerme responsables por las decisiones tomadas.  De esa experiencia quisiera hablarles para que ustedes puedan decidir hasta qué punto quieren informarse, hasta qué punto quieren informar a sus hijos e hijas de la situación y cuáles son las ventajas de manejar información.

De qué me sirve saber sobre el cáncer

Leer sobre el cáncer a veces puede resultar doloroso, triste y desalentador. Sin embargo, este proceso también puede ser muy enriquecedor para nosotros como padres y para nuestros hijos e hijas.  Cuando la oncóloga de mi hijo decía una palabra que desconocía, esto me llenaba de una tremenda angustia, pues pensaba que podía ser “otra cosa mala”. Por eso decidí anotar cada nuevo término nuevo y buscarlo, comprenderlo y así poder decidir qué hacer y qué no hacer.

Estar informadas puede salvarle la vida a nuestro hijo e hija, literalmente y les cuento por qué: después de la primera quimioterapia de mi hijo, yo no sabía (y nadie me dijo) que él entraría en una fase de neutropenia (disminución de granulocitos en la sangre que predispone al cuerpo a contraer infecciones y puede ser fatal. Es causada por la quimioterapia) y que se quedaría sin defensas. Así, un día después de la quimioterapia, decidimos ir al cine sin tapabocas y sin ninguna medida o previsión. Por supuesto, estando con las defensas en cero, pescó de inmediato una infección y le dio fiebre muy alta. Hubo que hospitalizarlo de nuevo y se vio muy mal. Ese día me di cuenta de que mi hijo podía haber muerto de esa infección por mi ignorancia; y también me di cuenta de que hay demasiada información importante que nadie nos daría, por torpeza, por descuido, por falta de tiempo, etc; y que esa información podía ser vital.  Así que decidí comenzar a aprender sobre el cáncer, todo lo que fuese posible aprender.

Entonces lo primero que debemos saber es que saber sobre el cáncer nos permite darle mejor atención y mejores cuidados a nuestro hijo o hija.

De igual forma, muchas veces los médicos o el personal de salud nos hará consultas sobre el tratamiento o nos dará información sobre el mismo y si no estamos suficientemente bien informados nos puede pasar que: no sepamos que decir y le dejemos la responsabilidad de decidir al médico o no sepamos de qué está hablando y le diremos que estamos de acuerdo sin saber a qué se refería.  Ambas situaciones son un riesgo, porque somos nosotras, las familias, las primeras en ser consultadas y las primeras en decidir sobre lo que consideramos más conveniente para nuestro hijo o hija, de acuerdo a su carácter, madurez, etc.

En este caso, saber sobre el cáncer nos ayuda a tomar mejores decisiones, a poder entender de qué hablan los médicos o especialistas y a plantearle nuestras opciones.

Dónde y qué información buscar

Actualmente hay demasiada información disponible acerca de cualquier tema, incluso de salud y sobre cáncer.  Hay miles de páginas en internet, libros, folletos, revistas, etc. Internet es una fuente verdaderamente rica de información, pero tenemos que aprender a buscar para no perdernos y para no angustiarnos con lo que consigamos.

En mi caso, por ejemplo, conseguí en internet  un informe médico que decía que el 60% de los casos de niños con tumor de Ewing morían al menos 5 años después de su primer diagnostico y que las metástasis aparecían en el 80% de los casos. Fue devastador. Luego me di cuenta de que esta información no estaba actualizada y no pertenecía a un equipo médico, sino que eran datos aislados de un hospital de México.  La primera lección que aprendí es que no toda la información que consigo es útil y mucha hay que descartarla.

Una buena opción, que en mi situación me ha servido mucho, es identificar claramente qué cosas quiero saber.  Buscar términos precisos: estadísticas concretas, tipos de tratamiento, información sobre los efectos secundarios de un determinado medicamento, cómo manejar las emociones del niño o niña, cómo hablar con ellos acerca del cáncer, etc. Acotar la búsqueda es muy importante. Y esto nos permite hacerla por partes, buscar primero una información, luego otra y así ir construyendo paso a paso lo que necesitamos saber.

Además de internet, tenemos otras fuentes importantes de información. Por ejemplo, otras personas que hayan pasado por un tratamiento de cáncer o personal de salud: médicos, enfermeras, bioanalistas, radiólogos, etc. Si tenemos posibilidad de conseguir una entrevista con estas personas,  es de mucha utilidad llevar un listado de preguntas preparadas ya que por lo general el personal de salud está muy ocupado y nos pueden dedicar un tiempo limitado.  Igualmente podemos recurrir a libros especializados, que hablen sobre el cáncer los cuales podemos conseguir en librerías y en bibliotecas públicas.  En el caso de las bibliotecas, tenemos que tomar en cuenta que muchas veces se trata de libros muy especializados cuya información no es clara para nosotros.

Otro aspecto importante es siempre preguntar.  Aunque una duda parezca muy tonta, debemos aclararla. No podemos olvidar que lo que está en juego es la salud de nuestro hijo o hija.

Todo lo que vayamos aprendiendo, lo debemos anotar en el cuaderno que mencionamos en el post anterior.  Por eso debemos cargarlo a todas partes y anotar o engrapar en él las hojas con información o folletos que nos parezcan útiles.  

Recuerda entonces...

-         Tomar nota.  Disponer de un cuaderno o libreta en la cual podamos anotar: las palanbras que nos resulten desconocidas, los términos que no sabemos, las preguntas que tenemos, las preguntas que nos hacen nuestros hijos e hijas y no sabemos responder, etc;

-         Si tenemos una duda, preguntar siempre a  nuestro oncólogo o especialista, por pequeña que esta parezca. Tener más información nos permitirá brindarle mejor atención y cuidados a nuestro hijo o hija

-         Conocer y aprender acerca del cáncer nos permitirá tomar mejores decisiones y llegar a acuerdos con nuestros médicos y especialistas.

-         Identificar claramente la o las informaciones que buscamos.

-         Buscar priemro una cosa y después de conseguirla, pasar a la otra.  Esto nos permitirá ubicar la información de una mejor manera en nuestro cuaderno e incluos compartirla luego con otros miembros de la familia.

En los siguientes post voy a describir sobre la importancia de estar organizados. Un mínimo nivel de organización, nos puede traer ventajas importantes en muchas fases del tratamiento de nuestro hijo o hija.

¡Un abrazo y mucha fuerza!

Reconocer al Cáncer y los cambios que ha traído a nuestra vida

PRESENTACIÓN Esta entrada habla sobre el proceso de aceptar que tenemos un hijo/a que ha sido diagnosticado con cáncer.  Esto es algo que nadie espera y por lo tanto suele ser doloroso y muy desalentador.  Relato lo mucho que me ayudó aceptar que el cáncer es ahora parte de nuestra vida y cómo manejé los aspectos que se derivan de este proceso de aceptación. Es el post Nro. 1 de los 7 que estarán dedicados a cómo armar un Plan de Acción para hacerle frente al cáncer.¡Espero que les sirva de apoyo!

Querida mamá:

Cuando alguien me pregunta cómo me siento o cómo reaccioné cuando me enteré que mi hijo tenía cáncer, les cuento la sensación que tuve.  Cada día, después de tener los resultados del diagnostico, cuando estábamos en esa primera etapa en la que hay exámenes, visitas a médicos, hospitales, clínicas, laboratorios; pensaba que una nave de otra dimensión, me había tomado de mi vida actual y a modo de experimento, me había puesto a vivir una vida que no era la mía.  Tenía la sensación de que me habían secuestrado.  Yo quería estar llevando a mi hijo al colegio, irme a mi trabajo, llevarlo a sus clases de guitarra, de inglés, ir a hacer ejercicios por las tardes, como lo hacía normalmente, pero no podía.  Tenía que atender una situación que no sabía de dónde había salido, que no planifiqué y que por supuesto, nunca pensé que me pasaría.  Era frustrante y a la vez, doloroso. Tenía mucho miedo de lo que le podía pasar a mi pequeño, de que le doliera el tratamiento, de que lo afectara físicamente y de que sufriera.

Pero pronto me di cuenta de que lo mejor que podía hacer, era aceptar la situación.  Sí era mi vida, no era un secuestro.  Era la vida con sus volteretas que me había puesto allí. Sí se había trastocado todo.  Ya no podía ir a trabajar a diario, ya mi hijo no iría más a clases de guitarra, ni de inglés, ni podíamos ir a la playa, etc. Y les voy a contar por qué me ayudó el hecho de asumir que el cáncer había cambiado nuestras vidas, a pesar de lo terrible que es.

El proceso de aceptar algo que no deseamos

Hubo dos momentos significativos para lograr la aceptación.  El primero de ellos fue reconocer que tenía mucha rabia, tristeza y desconsolación por saber que mi hijo tenía cáncer. Aceptar que no quería vivir aquella vida, que me sentía mal por eso y que definitivamente no entendía por qué nos sucedía.  Fue muy importante reconocer de manera consciente que mi vida y la de mi hijo había cambiado y que no me gustaba la “nueva vida”.  Luego, el segundo momento y el más útil, fue darme cuenta de que ni la rabia, ni la tristeza, ni la desconsolación hacían cambiar la situación.  Lamentarme, llorar y sentirme triste durante las primeras dos semanas no cambió nada. Así que fue muy importante aceptar que toda mi vida había cambiado.

Muchas personas que he conocido durante el proceso de tratamiento del cáncer de mi hijo, muchas madres, usan nombres extraños para llamar al tumor o al cáncer, de manera tal de quitarle ese enorme y nefasto peso que tiene la palabra cáncer.  Le dicen “el monstruo”, “la cosa”, “el bicho”, etc. Eso puede ayudar a aceptarlo y también ayuda a que nuestros hijos/as sepan que tienen un enemigo con el cual van a luchar. Esto incluso puede ayudar en el proceso de visualizaciones –si deciden hacerlas- para que los niños/as puedan visualizar su proceso de sanación haciéndole frente a un ente concreto.

En mi caso, por ejemplo, por tratarse de un tumor de Askin (de la familia de tumores de Ewing) lo llamamos Sr. Askin y cuando operaron a mi hijo para extraer el tumor, incluso le hicimos una despedida porque, junto al tumor, a mi hijo le sacaron dos costillas. Despedimos las costillas y le mandamos a Askin un claro mensaje: gracias por la visita, pero no te queremos más por acá.  Esto para mi hijo fue muy liberador y además, el aspecto lúdico, el juego de ponerle un nombre al cáncer y de despedirnos de él y de sus costillas, tuvo repercusiones muy positivas pues no fue traumático, ni doloroso, ni terrible el hecho de perder dos costillas. Hicimos dibujos para combatir a Askin, luchamos contra él en videojuegos, con títeres, etc.  Si no lo hubiese aceptado, no hubiese sido posible ni siquiera hablar de él.  Aceptarlo y tenerlo a la vista, ayuda a combatirlo.

Asumir los cambios y tomar decisiones

Después de aceptar que mi hijo tenía un tumor cancerígeno y que nuestra vida había cambiado, me di cuenta que debía comenzar a tomar decisiones. Lo primero que hice fue informar en mi trabajo de manera formal lo que me estaba sucediendo y solicitar un permiso especial para tener un mes de preparativos, dadas todas miles de las diligencias que debía hacer.  Luego, hice un plan para: hablar con la maestra del colegio, la maestra de la escuela de música, el profesor de guitarra y el profesor de inglés. Con la primera acordé un régimen de tareas para la casa, durante el primer mes, de manera tal que mi hijo no perdiera el ritmo de estudio y además para evaluar si iba a ser conveniente o no que dejara la escuela hasta terminar el tratamiento.  Luego, me di cuenta que dejar la escuela no debe ser una opción pero hablaré de esto posteriormente.

Lamentablemente en las clases de música y de guitarra no pudo continuar, pues por tratarse de una escuela pública, no aceptaban ninguna negociación más allá de la asistencia formal y la presentación de exámenes.  Aunque esto fue muy desalentador, lo asumí y lo resolví. No más clases de música ni de guitarra, por una etapa.  Luego las retomaríamos.  Esto fue un mensaje claro para mi hijo: esta situación es temporal, quizás dure un año, o dos o cinco pero vamos a salir de ella y al terminar, volverás a tus clases de guitarra y de música. 

Con las clases de inglés, pasó algo muy hermoso: él decidió regalarnos las clases en la casa que él llamó “la clase especial” y que en realidad se convirtieron en sesiones de entretenimiento muy valiosas para mi hijo y por las cuales le estaré eternamente agradecida. De inglés, creo que no aprendió nada, pero estuvo siempre muy feliz durante esa pequeña hora a la semana llena de risa que nuestro querido Humberto le regaló.

También compré un cuaderno de notas y allí comencé a hacer una larga lista de médicos oncólogos pediatras en la ciudad de Caracas. Tuve 6 citas con todos y cada uno de ellos, en servicios públicos y privados.  En una semana tenía la decisión tomada de quién sería en oncólogo tratante.  En ese cuaderno, anotaba todas y cada una de las palabras que los oncólogos decían y que yo desconocía por completo.  Términos como “leucopenia”, “neutropenia”, “estimulantes de colonias”, completamente ajenos a mi léxico diario y que hoy me son completamente familiares.  Aunque parezca loco:  el cáncer puede darnos una oportunidad para aprender muchas cosas, de conocer mucha gente maravillosa, de valorar mejor la vida que tenemos, de ver las situaciones que otros tienen y de comprender que cuando se tiene un hijo con cáncer no vale de nada si eres ama de casa o profesional, si tienes dinero o no lo tienes, si  tienes 28  ó 50 años. Lo que puede hacer la diferencia es que asumas que lo tienes, asumas que tu vida y la de tu hijo ha cambiado, que aceptes que el cáncer es una nueva condición pero que no va a dominar tu vida y que tomes acciones para que seas tú y tu hijo/a quienes dominen el escenario.

Si no asumes esto, cada vez que recuerdes que  tu hijo/a tiene cáncer, te sentirás mal y la situación puede afectarte y afectar a tu hijo/a más de lo debido. El poder de la situación puede atraparte y no dejarte actuar. 

Entonces...

Te invito a tomar las riendas.  A planificar tu vida de ahora en adelante, sabiendo que muchas cosas van a cambiar y que aunque no sea fácil, es posible salir adelante y ayudar a tu hijo/a a SOBREVIVIR.

En resumen:

-         Acepta que tu vida y la de tu hijo/a ha cambiado.

-        Si quieres ponle un nombre a la enfermedad. Si es un tumor, un linfoma o una leucemia, identifícalo claramente y ayuda a que tu hijo /a lo visualice y luche contra él. Puedes también llamarlo “cáncer” pero déjale claro a tu hijo/a que ahora es “parte de” sus vidas pero no es sus vidas. Y que vino, pero pronto se irá.

-        Toma las acciones y decisiones que consideres necesarias para que este cambio afecte lo menos posible TODA tu vida. En tu trabajo, en la escuela, en la familia...

-        Domina la situación, muéstrate confiada para que tu hijo/a se sienta tranquilo en que puede SOBREVIVIR.

-       Compra un cuaderno y toma nota de todo lo que sea nuevo, lo que temas, lo que no entiendes, lo que quisieras hacer e incluso de lo que harán, cuando todo termine y él o ella esté sano de nuevo.

En los siguientes post voy a describir sobre buscar información. La información es clave y será de gran ayuda para ti y para tu hijo/a...

¡Un abrazo y mucha fuerza!