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viernes, 30 de marzo de 2012

PRIMERAS EMOCIONES TRAS EL DIAGNÓSTICO



PRESENTACIÓN

Esta entrada aborda lo relacionado con las primeras emociones de las madres, padres, familiares del niño o niña que ha sido diagnosticado con cáncer.  Relato mi propia experiencia al conocer que mi hijo tenía cáncer.  Espero que pueda orientar nuestras preocupaciones iniciales y el stress que se genera en el entorno familiar al conocer la nueva situación.

Es el primero de varios post que van a ayudarte a armar un Plan de Acción para hacerle frente al cáncer.
¡Espero que les sirva de apoyo!


Querida mamá:

Cuando supe que mi hijo tenía cáncer, el mundo también se me vino abajo. 

No esperaba un diagnóstico como este y por eso me resultó muy doloroso:  


Me invadió una profunda tristeza, mucha rabia y desconsolación.  No entendía por qué me estaba pasando esto.

Pero hoy en día, después de haber terminado el proceso con mi hijo, creo que aprendí algunas cosas que fueron clave. Y veo aquellos primero momentos de otra manera.

Hoy quiero compartir contigo lo que aprendí, con la esperanza de que puedan ayudarte a mantener el ánimo y no rendirte jamás.  El tratamiento del cáncer se puede hacer largo y es una experiencia muy dura, pero es posible superarla e incluso sacar buenas lecciones de ella.  Cada persona vive las experiencias de vida de manera distinta, pero muchas palabras de apoyo que recibí, muchos consejos e información de experiencias de otros, me sirvieron para continuar y para ayudar a mi hijo a comprender esto que nos sucedía. Por eso, hoy quiero compartir estos aprendizajes.  Espero que mis palabras te ayuden.


A. A pesar de todo, hay  buenas noticias

Después del diagnóstico, cuando ya hemos recibido la noticia de nuestro médico, pareciera que estamos en una pesadilla. Yo recibí la noticia en el cine, viendo una película infantil con mi hijo y mi esposo,  y no podía parar de llorar. En silencio lloré durante toda la película y luego lloré por un par de días más. Sólo me calmaba a ratos o cuando notaba que mi hijo podía darse cuenta de mi tristeza. De pronto me pregunté ¿por qué he llorado tanto? Descubrí dos cosas: lloraba porque temía que mi hijo muriera y porque sin él nada de mi vida tendría sentido. Desde siempre, el cáncer es una palabra fatal que nos lleva a pensar de inmediato en la muerte.  También lloraba porque sabía que el tratamiento para el cáncer es complicado y doloroso,  porque presentía que la experiencia que se aproximaba no iba a ser agradable ni para él ni para mí.

Ambas cosas son ciertas, pero investigando un poco encontré que antes de los años 50, cuando un niño era diagnosticado con leucemia su promedio de vida era de 20 semanas, y únicamente 2% de ellos lograba sobrevivir más allá de 52 semanas. En aquél momento, la noticia que nosotros hemos recibido sí tenía realmente consecuencias fatales. Y esto se quedó en el imaginario de las personas. Por eso, mucha gente sigue creyendo que el diagnóstico de cáncer significa que la persona va a morir. Y eso no es así.

Hoy en día, las cosas son diferentes:
¡70% de los niños/as diagnosticado con cáncer sobrevive! 

Y muchos de ellos logran llevar una vida completamente normal, incluso después de culminar sus tratamientos.  Esto es lo que debemos pensar de ahora en adelante: nuestro hijo/a tiene un amplio margen de capacidad para superar el cáncer (70%) y nuestra actitud lo puede ayudar a sentirse seguro, confiado y tranquilo durante todo el tratamiento.

B. ¿Qué debemos y podemos hacer?
Durante los días siguientes de enterarme del diagnóstico, me percaté de que mi hijo se sentía muy intranquilo, nervioso y triste cuando yo me sentía mal.  Pero él se mostraba tranquilo cuando yo encontraba serena.  De esta manera me propuse mantener la calma y tratar de dominar la situación, en la medida de mis posibilidades.  
Comencé a buscar más y más información y conseguí un libro que fue muy inspirador y me dio las claves para sentirme tranquila.  Cuando mi hijo me vio segura y determinada, él también se contagió de esa fuerza.  Así que, querida mamá, lo primero que puedes hacer es sentirte confiada en que debes  dominar la situación para salir adelante.

El libro del que hablo, se llama Cancer: guía total de Salud[1] y contiene una serie de recomendaciones para pacientes con cáncer, bajo el concepto de Paciente Activo.  Pero su propuesta no incluye a los niños y niñas.  Por eso me tomé la libertad de hacer unas adaptaciones a nuestra situación y son las que voy a compartir en las próximas publicaciones del blog.

Básicamente, lo que hice fue lo siguiente:
  1. Aceptar que el cáncer había llegado y que eso iba a cambiar nuestras vidas.
  2. Buscar la mayor cantidad posible de información acerca del cáncer en general y sobre el tipo específico de cáncer que tenía mi hijo.
  3. Organizarme. Compré carpetas y un cuaderno para hacer todas las notas acerca de la nueva información, nombres de médicos, nuevos términos, etc.
  4. Buscar oncólogos y de todos los que visité (en total 6) seleccioné la que nos resultó más empática, clara y amable.
  5. Combatir la desesperanza y mantenerme tranquila y mantener a mi hijo tranquilo y esperanzado en que se sanaría. 
  6. No autoculparme por lo que estaba sucediendo: deseché completamente de mi cabeza la idea de que el cáncer es un castigo o de que nos tocó vivir eso por algo que hice. Eso también se lo transmití a mi hijo con vehemencia.
  7. Usar la risa como terapia, inventé muchos chistes acerca de la situación, veía películas cómicas con mi hijo y trataba de hacer que él se riera de muchas cosas cotidianas o de que se sintiera feliz (haciendo cosas agradables o simplemente viendo comiquitas que le gustaran mucho o leyendo libros graciosos y de chistes)
En los siguientes post voy a describir qué hice concretamente, en cada una de las acciones del plan que describí...


¡Un abrazo y mucha fuerza!





[1] Thiboldeaux, Kim.  Cancer: Guía total de salud. Ediciones Robinbook, Barcelona, 2010. 

miércoles, 28 de marzo de 2012

Guía de Intervención Psicosocial en adolescentes con cáncer

Les presentamos la Guía: Intervención psicosocial en adolescentes con cáncer que fue realizada por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Es un material completo y muy útil para comprender los cambios propios de la adolescencia que se suman a un diagnóstico oncológico, lo cual hace más compleja esta etapa.  La Guía clarifica muy bien cómo podernos ayudarnos como padres y cómo podemos ayudarlos a ellos durante el tránsito por su tratamiento.  Pueden descargar la guía aquí.


Video del Programa Otra Visión- Ganadores del Concurso Ideas 2011

domingo, 25 de marzo de 2012

Guía de Preguntas Básicas para nuestras primeras entrevistas médicas


PRESENTACIÓN

Esta guía de preguntas básicas del Programa Sobrevivir tiene como objetivo orientar a las madres y familias en las primeras consultas con los médicos tratantes, de manera tal que podamos obtener la mayor cantidad de información acerca de la evolución de nuestro hijo o hija en tratamiento contra el cáncer infantil. Esta guía tiene preguntas para madres de niños y niñas, con las particularidades de cada uno según su sexo. Aunque las diferencias son muy sutiles entre una y otra, cada uno tiene particularidades que quisimos tomar en consideración.

Esperamos sea de utilidad.


Querida mamá:

Sabemos que este momento no es fácil.  Sin embargo, una de las mejores cosas que podemos hacer las madres de un niño que ha sido diagnosticado con cáncer es tener información. Mientras mayor claridad tengamos acerca del proceso que vivirá nuestro hijo, será más fácil contribuir que todo salga bien.  También si tenemos información, podemos ser un puente entre todo lo que nos dicen los médicos y enfermeras y las ideas y los pensamientos de nuestro hijo. Cuando ellos saben que entendemos lo que les sucede, se sienten más confiados y colaboran más en el proceso.

A esta guía,  podemos agregarle todas las preguntas que tengamos y aunque nos parezca que algunas preguntas pueden ser tontas, tenemos que hacerlas porque de ese conocimiento depende la vida de nuestro hijo. Puedes usar esta guía en cualquier entrevista que tengas con los médicos, enfermeras o con otros especialistas que estén encargados del tratamiento de tu hijo. Y recuerda: no dejes de preguntar nada que te inquiete. La información es clave.
¡Mucha suerte!

PARA NIÑAS:


1.       ¿Qué tipo de cáncer tiene mi hija?
2.       ¿En qué fase se encuentra el cáncer?
3.       ¿Cuál es exactamente su estado de salud en este momento?
4.       ¿Cuál es el tratamiento estipulado en estos casos? (¿quimioterapia, radioterapia, cirugía, todos los anteriores, otros?
5.       ¿Cuáles son los medicamentos y tratamientos que deberá recibir?
6.       ¿Puede darme una guía del protocolo de atención que recibirá mi hija?
7.       ¿Qué tiempo aproximadamente durará el tratamiento completo?
8.       ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios del tratamiento a corto plazo? ¿Perderá el cabello? ¿Tendrá nauseas, vómitos u otras manifestaciones físicas?
9.       ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios del tratamiento a largo plazo? ¿Quedará infértil, perderá algún miembro u órgano, le quedarán cicatrices?
10.    ¿El tratamiento afectará su crecimiento o desarrollo? ¿Dejará de crecer?
11.    ¿La niña recibirá su tratamiento de quimioterapia hospitalizado o ambulatorio?
12.    ¿Cuáles son los cuidados que debe tener la niña después de recibir su quimioterapia?
13.    ¿Cuándo la niña deberá usar tapabocas?
14.    ¿Cuándo debo hacerle análisis de sangre?
15.    ¿Por qué es importante que le haga análisis de sangre?
16.    ¿ La niña puede recibir visitas?
17.    ¿ La niña puede continuar yendo al colegio?
18.    ¿ La niña debe cambiar su alimentación?
19.    ¿ La niña puede correr, jugar o hacer actividad física?
20.    ¿Qué debo hacer si la niña vomita?
21.    ¿Qué debo hacer si la niña sangra?
22.    ¿Qué debo hacer si la niña tiene dolor?
23.    ¿Qué medicamentos puedo suministrarle a la niña si tiene dolor?
24.    ¿Si ocurre una emergencia y la niña está en casa, dónde lo puedo localizar?
25.    ¿Existe algún programa de apoyo psicológico para las madres, padres o familiares en el hospital?
26.    ¿Cuál es el porcentaje de éxito (sobrevivencia) que tiene este tratamiento para mi hija?
27.    ¿Qué pasa si la niña se desarrolla o tiene la menstruación durante el tratamiento?
28.    ¿Existe algún lugar en el hospital o una ONG que done pelucas para niñas o adolescentes?
29.    ¿Qué costo tendrá el tratamiento completo?
30.    ¿Conoce usted alguna organización o fundación donde pueda canalizar ayudas económicas?
31. ¿Conoce usted alguna organización o fundación donde pueda conseguir insumos, prótesis u otro material que la niña pueda requerir en su tratamiento o después de este?



PARA NIÑOS:


1.       ¿Qué tipo de cáncer tiene mi hijo?
2.       ¿En qué fase se encuentra el cáncer?
3.       ¿Cuál es exactamente su estado de salud en este momento?
4.       ¿Cuál es el tratamiento estipulado en estos casos? (¿quimioterapia, radioterapia, cirugía, todos los anteriores, otros?
5.       ¿Cuáles son los medicamentos y tratamientos que deberá recibir?
6.       ¿Puede darme una guía del protocolo de atención que recibirá mi hijo?
7.       ¿Qué tiempo aproximadamente durará el tratamiento completo?
8.       ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios del tratamiento a corto plazo? ¿Perderá el cabello? ¿Tendrá nauseas, vómitos u otras manifestaciones físicas?
9.       ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios del tratamiento a largo plazo? ¿Perderá algún órgano, le quedarán cicatrices, quedará infértil?
10.    ¿El tratamiento afectará su crecimiento o desarrollo? ¿Dejará de crecer?
11.    ¿El niño recibirá su tratamiento de quimioterapia hospitalizado o ambulatorio?
12.    ¿Cuáles son los cuidados que debe tener el niño después de recibir su quimioterapia?
13.    ¿Cuándo el niño deberá usar tapabocas?
14.    ¿Cuándo debo hacerle análisis de sangre?
15.    ¿Por qué es importante que le haga análisis de sangre?
16.    ¿El niño puede recibir visitas?
17.    ¿El niño puede continuar yendo al colegio?
18.    ¿El niño debe cambiar su alimentación?
19.    ¿El niño puede correr, jugar o hacer actividad física?
20.    ¿Qué debo hacer si el niño vomita?
21.    ¿Qué debo hacer si el niño sangra?
22.    ¿Qué debo hacer si el niño tiene dolor?
23.    ¿Qué medicamentos puedo suministrarle al niño si tiene dolor?
24.    ¿Si ocurre una emergencia y el niño está en casa, dónde lo puedo localizar?
25.    ¿Existe algún programa de apoyo psicológico para las madres, padres o familiares en el hospital?
26.    ¿Cuál es el porcentaje de éxito (sobrevivencia) que tiene este tratamiento para mi hijo?
27.    ¿Qué costo tendrá el tratamiento completo?
28.    ¿Conoce usted alguna organización o fundación donde pueda canalizar ayudas económicas?
29.    ¿Conoce usted alguna organización o fundación donde pueda conseguir insumos, prótesis u otro material que la niña pueda requerir en su tratamiento o después de este?